ペコちゃん ダウン症候群について考える
こんにちは、ペコちゃんです。
年が明けたらあっという間にもう2月。今年小学校入学の息子、注文したランドセルの到着を今か今かと待っています。
ペコちゃん、年が明けたらランドセル見に行くかな、と思っていました。
しかし秋ごろサイトで下見していたら、完売しているものが多くて慌てふためきました・・・
聞けば、今は夏にはもう購入される方が多いのだとか。無事に希望したものを購入できたので一安心でしたが、あぶなかった・・・
●『わたしらしく、豊かに生きる』
さてさて昨年のことですが、ダウン症を持つ南正一郎さんと臨床遺伝専門医であり公益財団法人日本ダウン症協会理事をされていた長谷川知子先生の講演会『わたしらしく、豊かに生きる』が 横浜で開催されました。
両親や支援者の方に向けられた言葉、お母様のお言葉ですが、身近にダウン症を持つ方がいなくても何かのタイミングで接する機会、会う機会があるかもしれません。
そんなとき、ふと思い出してもらえたらいいなぁと思います。
●レッテルを貼って見たり、否定的な言葉を出さないでください。
レッテルを貼ることは、差別や偏見につながります。両親や家族、先生方が無意識で使う否定的な言葉（がんこ、症状、障害児など）は、お互いが対等であることを忘れさせてしまうことがあります。
ペコちゃん、このことは普段娘と接していて強く思うことです。
実は以前娘の通う園の先生と娘について話していたとき、「やっぱり○○がまだできないから」と言ってしまったんです。
隣りにいた娘をふと見ると、すごくすごく寂しそうな顔をしていました。
まだ小さい頃でしたが、ちゃんと分かっているんです。
自分のことを話していること、他の子ができることで自分が得意ではない、できないことがあること。
ダウン症を持つお子さんのご両親で、出生時の気持ちを率直に話される方がいて、ペコちゃんももちろん共感することが多いですが、そのことをご本人が聞いたら、目にしたら、どう思うかなと心配に思うこともあります。
●評価よりも共感し、理解してください。
評価よりも共感してもらいたいことは、ダウン症があっても誰しも思うことです。
おとなしい方が多いといわれていますが、そうではない方もいます。だめと思い込まないで、ダウン症候群の特性を改めて理解してください。
この「共感と理解」については、南さんのお母様が特に以下の三項目をお話してくださいました。日々の自分をかえりみて反省したペコちゃんです。
（１）「早くと急がせない」「やりたいと思うときにやらせる」
ダウン症の方はゆっくりした自分のペースで過ごす方が多いです。親側の都合でペースを乱さないように、意識しているとのこと。
（２）いろいろな人に会わせ、いろいろな場所に連れて行って子供の経験を増やした。
様々な人と出会ってその存在や生き方を見せることで、相手や自分についての理解を深めることができたそうです。
（３）子どものできそうなことを「がんばんな」とやらせてきた。
お母さんは、子供ができそうなことをみつけて紹介し、やってみたいと言うのであれば「がんばんな。」と応援したそうです。
そのおかげか南さんは多才な趣味や特技をお持ちで（40代です）、落語、歌唱を披露されて、空手もなんと黒帯だとか！
●最後に・・・
南正一郎さんは今までどう生きてきたかを自分で原稿を用意され、自分の言葉で話してくださいました。南さんの素質と、ご両親の支えがあってこそだと思いますが自分のこどもの力を信じて接してこられたこと、感慨深いです。
ふと思えば、お母さんがおっしゃられたこと、ダウン症を持つ娘に対してはもちろん息子に対してもそう接したいと思うものでした。
ダウン症候群は障がいではなく、個性と言われます。
人間皆それぞれ個性があります。お互いに認め合える毎日を過ごしていけたらいいなと思うペコちゃんなのでした。
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