ドクタールーペスタッフ、ルーペちゃんがお届けする健康と生活にまつわるブログ

ダウン症のある娘小学2年生、個別支援級に進学し今の状況そして思うこと

こんにちは、ペコちゃんです。一昨年の12月にダウン症のある娘が来春小学校に入学するという記事を書きました(こちら)。早いもので娘は小学2年生になりました。

就学先が、3つ(特別支援学校、学区の小学校の一般学級か個別支援級)ある中、特別支援教育総合センターの判断がありましたが、保育園の先生方に相談をし娘のことを考え学区の小学校にある個別支援級(支援級とします)に入学しました。

私たちの住む横浜市では、支援級を希望する場合12月末までに小学校へ連絡するようになっています。来年そして再来年入学予定の方々に支援級について尋ねられることが多くなってきたので、こちらでもお伝えしたいと思います。

●就学までの流れ

横浜市ではこのようになっています。入学前年(年長年)の月です。

5月:地域の療育センターにて就学説明会(知的な遅れの有無や、行動面に心配がある場合などに分かれ、対象ごとに数日開催)。11月にかけて数回就学準備講座が開催されます。

6月:特別支援教育総合センター(特総センター)にて就学説明会(内容は療育センターのものと同じ)

6~11月:特総センターへ就学相談の予約を申し込む(郵送)→就学相談日の連絡→就学相談日に相談員の方と面談、グループ内での行動観察。
就学希望先の校長先生へ連絡をし、面談。

10~11月:小学校での就学時健康診断

12月:支援級希望の場合、12月末までに小学校へ連絡。

2月:通常級希望の場合通常級見学→小学校へ連絡。
支援級、授業体験。

3月:支援級担任の先生と面談。

4月:入学。

●個別支援級ってどんな感じ?

地域そして学校によって違いがあります。同じ市内の学校でも、対応が違うこともあります。進路を決める前に授業の見学や先生にお話しを伺うことをおすすめします。できれば、在籍中の保護者の方にもお話し聞けるとリアルな様子が分かり安心です。

私は友人やご近所のお子さんが在籍していたので、詳しくお話しを聞くことができました。学校を開く週間などがあり、授業の様子を見ることができますよ。

我が小学校の支援級は、こんな感じです。

・在籍児童は16人。2クラスに分かれていて、それぞれ10名(担任2名)と6人(担任1名)。国語や算数など個別学習の際には数名の補助の先生が来てくれます。車椅子を使う児童には常に加配の先生がお一人。

・在籍は支援級ですが、通常級を交流級とし、席があります。運動会など行事はすべて一緒です。

・児童一人ひとりに合わせて、交流級での過ごし方があります(基本交流級で過ごす、算数・国語以外は交流級、朝の会のみ交流級に参加するなど)

・基本保護者が補助や付添をすることはありませんが、運動会では近くに座りトイレや出番時に補助をする場合がある。他の行事では、移動がむずかしい場合付き添うこともある。

・登下校は入学後しばらくは保護者同伴、様子を見て担任と相談の上一人登下校します。

・夏休み前に翌年度進級学年の教科書を選ぶ(通常級のもの、発達に合わせたものなど)。

●娘の様子は・・・

学校生活をとても楽しんでいます。入学前に担任の先生と算数と国語以外は交流級で過ごすようにしてみましょうと話していたのですが、娘が落ち着かなかったので基本支援級で過ごし、行事(ハロウィンパーティや町探検、音楽発表会、縦割りクラスでの交流授業など)や朝の会、週一回の給食を交流級で過ごしています。

放課後や週末公園に行き同じ学校の支援級ではない子たちに会うと、名前を呼んで声掛けてくれて一緒にサッカーしたり、遊んだり。嬉しい姿です。

算数や国語の個別学習は、補助の先生がひとり付き見てくださっていますが、楽しみに張り切って授業を受けています。宿題、音読も毎日あります。

中休みや昼休み、天気がいいと校庭に出て、ボール遊びやフリスビーをしています。

●個別支援級に通って思うこと

入学前は、交流を多くと希望していましたが、娘はみんなはできて自分にできないことがあることを気にしているので、少人数の中自分のペースで過ごせることが娘にとっていい環境だと分かりました。そう思うまで半年くらいかかりましたが・・・

先生方はひとりひとりの様子を見て、良い環境を考えてくれています。年に2回個別面談そして1回家庭訪問がありますが、いつも長い時間になります。こんなに娘のことを想って将来のことも考えて日々接してくれるとは入学前には思わなかったので、びっくりしているのが正直な所なのですが、ありがたいです本当に。

私ができることは少ないのですが、気をつけていることは娘の様子を都度担任の先生、交流級の先生に伝えていることです。学校であったこと、思ったこと、うれしかったことを娘が話してくれることを毎日の連絡ノートに記します。先生も娘の気持ちを知ることができ、娘への理解を深めてくれるようになりました。

不安でしかたなかった2年前、たくさんの人たちに支えられて毎日を過ごせています。

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ダウン症を持つ娘の入学準備

こんにちは、ペコちゃんです。先日小学校の入学準備をインターネットで検索したら、ルーペちゃんのこちらこちらの記事がヒットしました。もちろん検索前にチェック済みですがね!!今春、入園入学の皆さまおめでとうございます^^

●小学校に入学します

ダウン症を持つ娘の入学が数日後にせまってきました。入学先は養護学校、地域の小学校の通常学級、個別支援級がありますが、娘は個別支援級に進みます。進学先の先生方と面談をし娘の様子も見ていただき、個別支援級に在籍しながら算数と国語以外の授業を通常級で受けてみようとお話しています。

小学校生活を楽しみにしながらも不安を感じている娘。小学校でたくさんのいろいろな経験ができますように。

●入学準備

ルーペちゃん記事を参考に、2年前の息子のときと同じように準備を進めましたが、娘にとって良いと思うものに変えたものがあります。先輩方におすすめしてもらったものをあるので、今日はそちらをご紹介します。

●鉛筆と鉛筆削り

上手に鉛筆を持って書けるのですが、持つ力が弱い。こちらの鉛筆は丸みをおびた三角形なので少しの力で握りやすく、書きやすい様子。幅が太いので、専用の鉛筆削りが必要です。このタイプの鉛筆削りは小さく力も必要なので私の担当ですが、太い鉛筆用のハンドルタイプ鉛筆削りもあるようです。

●消しゴム

書きやすさを考え4Bの鉛筆も使っていきますが、字が太く濃くなります。消しやすいように、濃い鉛筆でも軽く消せるこちらの消しゴムを。

●クーピー

学校指定のクーピー12色、ソフトタイプケース。なのですが、短く、太く、断面が三角のこちらを。鉛筆と同じように持ちやすく、書きやすい様子。ただ娘は最近ますます絵を描くことが好きなので、あっという間に短くなっていきそうです。

●セロハンテープカッター

軽い力で切りやすいこちらを。大きいサイズのものと悩みましたが、手に収まる方が使いやすいかなぁと思います。色は娘が選びました。

●上履き

キャラクターの絵柄が入ったバレエタイプの上履きをいただき気に入っていたのですが、甲のバンドがきついのか履きづらそうでした。先輩ママからおすすめされたのがこちらの教育パワーシューズです。

いいなと思った点は、①マジックテープで脱ぎ履きが楽。②つま先にゆとりがある。③かかと部分がしっかりした作りになっている(関節が柔らかいので)。ただ、マジックテープをしっかり止める必要があるので家で練習したいと思います。

●これから・・・

ランドセルは一般的なものを選んだのですが、軽く背負いやすいものの方が良かったかなと考えています。でも、兄と同じシリーズで喜んでいるのでひとまずは良しとします^^

娘用に選んだものは以上です。実際に使用してみての感想などもまたお伝えしますね。また新しい教材も出てくるかと思います。

●番外編

こちらも先輩ママさんからおすすめしてもらった、見事に食べ物だけでなり立っているあいうえおの本です。娘は食べることが大好きですし、知っているものが出てきて分かりやすいのでしょう、よく目にしています。最近購入したのですが、自分や兄、母の名前を読めるようになりました。興味のあるときに、タイミングを逃さずに合うものを見つけていけたらいいなと思うペコちゃんでした。

 

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2017年世界ダウン症の日キックオフイベントに行ってきた

こんにちは、ペコちゃんです。
3月21日は「世界ダウン症の日」(World Down Syndrome)です。3月はその日に向けて全国でたくさんのイベントが開催されるということで、キックオフイベントが先日、西巣鴨の大正大学で開催されました。サッカーで試合開始を意味するキックオフ、日本ダウン症協会の本部がある東京で開始イベントをして、全国に広げていこうということです。

ちなみになぜ「世界ダウン症の日」が、3/21なのか。ダウン症候群の約95%の人には、21番目の染色体が3本あるからなのです(染色体は1番から23番まであり2本でひとつのペアになっていますが、ダウン症は21番目の染色体が1本多い)。

●世界ダウン症の日キックオフイベント

ペコちゃんとペコ娘遊びに行ってきましたよ、初めての参加です。会場に入ってびっくり、大きなホールがほぼ満員。小さいお子さんからおじいちゃんおばあちゃんまで多くの方が来ていました。ダウン症を持つ人や家族、そして小児科の先生などなど・・・

司会はフジテレビアナウンサーで朝の情報番組『とくダネ!』でおなじみの笠井伸輔さんと、ダウン症のイケメンことあべけん太さん。あべけん太さんはタレントさんであり、IT企業で働く会社員でもあります。バラエティ番組などにもよく出られているので、ご存じの方もいらっしゃるかと。

キックオフイベントには毎年テーマがあります、2017年は『伝わるって、楽しい。』。それを見て思い出しました、娘がまだ全然話せなかった保育園入園当初のこと。言葉が出なくて、気持ちをうまく表せなくて大人しくしている娘に、担任の先生が娘の目を見て、手を握って、伝えてくれました。「○○ちゃん、○○ちゃんのもってる気持ち、外にだしたらちゃんと伝わるよ、何もしないと何にも伝わらないよ。」先生の目をじーっと見て、コクっとうなづいた娘、言葉を話すことはそれからもっと先だったけれども、教えてもらった手話や態度で相手に伝えるようになりました。

テーマとともに、ダウン症のある人がより暮らしやすい社会の実現を目指して、日本ダウン症協会が毎年「言葉」を発表しています。(これは、ダウン症に限らず、もちろん他のハンディを持った方にとっても大切な言葉です)

『マイ・ボイス マイ・コミュニティー』

みなさん聞いてください
私たちの話を
私たちの気持ちを

私たちはみんなと
仲良くくらしたいです

私たちはみんなと
一緒にくらしたいです

私たちはみんなと
幸せにくらしたいです

●アッシュモア英玲奈(エレナ)さん

自分で作られた詩を朗読してくださいました。エレナさんは今ロサンゼルス在住で、お母様が日本人。何とエミー賞受賞されています!エミー賞をご存じですか?アメリカエンターテインメント界の4つの大きな賞のひとつ。映画の「アカデミー賞」、音楽の「グラミー賞」、演劇・舞台の「トニー賞」、そして最大のエンターテインメント、テレビ放送に与えられる「エミ-賞」。昨年のエミー賞はダウン症をもつ7人の青年たちのありのままの姿を追った「BORN THIS WAY」が受賞して、エレナさんも出演されていたのです。

●BORN THIS WAY

この番組は、視聴者のダウン症を持つ方たちに対する見方を根本から変えたといわれています。視聴率も回を重ねるごとに伸びたそうです。見たいと思っていたら、何と今月21日からAbemaTVで放送されることになりました!

AbemaTVって初めて知りました、便利ですね。アベマティービー。運営会社は、Amebaサービスで有名なサイバーエージェント。そしてテレビ朝日が協力しています。昨年4月11日にスタートし、会員登録不要で無料で全ての番組が視聴することができるサービス。パソコン、スマートフォン、タブレットなど様々な端末から視聴することができて、それぞれの通信環境に合わせた画質設定を自動で行ってくれます。

パソコンの場合こちらから、様々な番組が見られます。(現在29番組が放映中)
スマートホンなどの場合は、「AbemaTV」のアプリをダウンロードしてくださいね^^

App storeからダウンロードはこちらから。
Google Playからダウンロードはこちらから。

「BORN THIS WAY」(日本語字幕版)の放送は、合わせたのかな?合わせたのでしょう!世界ダウン症の日3月21日(火)から。全6話で、21日(火)~28日(火)毎日22:00~22:45の放送です。録画できないのが残念ですが、再放送もあるようです!

ちなみに、気になる方はこちらからアメリカの予告版(英語のみ)も見られますよ。

この番組がなぜ、回を重ねるごとに視聴率が上がっていったり、エミー賞を受賞することができたのか。ただのダウン症の特集だったら、そこまでの力にはならなかったと思うんです。若者たちの毎日を過ごす中での、楽しさ、悩みが生き生きと描かれていて、観る人たちがその姿に共感したんじゃないかなと思います。予告版を観たのみですが、そう感じました。字幕もつくし、放送が楽しみです^^

●最後に

今は出生前診断などあり、いろいろと考える方も多いと思います。私も娘が生まれるまでダウン症のことを何も知らなかった。ダウン症を持つ人のお顔はみんな一緒だと思っていた。でも似た特徴はあるけれども、ひとりひとり違います。娘も、私や兄に似ています。ダウン症を持つ人、そしてその家族のありのままの暮らしを、「BORN THIS WAY」などのテレビ番組を通じて、もし機会があったらイベントなどを通じて知ってもらえたらいいなぁと思います。

もう終わってしまったのですが・・・1枚ごとに700円のチャリティー募金がされるグッズの販売がありました。我が家は私はパーカー、こどもたちはTシャツを購入。自転車の描かれる中、ひとつ自転車ではないものがあるのですが・・・分かりますか??

三輪車なんです^^ 22台の2輪の自転車と1台の3輪車。3輪車は自転車よりもスピードはゆっくりかもしれないけれど、同じ乗り物で、見る景色は同じ。ゆっくりの方が景色をのんびり楽しめるかもと思うペコちゃんなのでした。


ダウン症を持つ娘、来春小学生になります。

クリスマスでしたね。毎年クリスマスの時期になると思い出す、30数年前ペコちゃんが幼稚園児の頃のお話。クリスマス会が開催されたその日はタイミングよく雪の降った日でした。講堂に集まる私たちのところへサンタさんが大きな袋を持って来てくれて、ひとりひとりにプレゼントを渡してくれました。全員に渡し終えて颯爽と帰って行ったサンタさんを私たちは追いかけ講堂の外に出ると(すぐ園庭がありました)、サンタさんの姿はすでになく、雪の積もる園庭にはトナカイの足跡が何個も残っていたのです。

やっぱりサンタさんトナカイに乗ってきてくれたんだね~とみんな納得して部屋に戻ったのでした。犬が迷い込んだのかな?いや、犬のではなかった。先生が私たちの行動を予測して仕込んでいてくれたものだったのかな?今でも不思議な記憶として残っています。

●来春には・・・

我が娘、来春には小学校入学となり、就学に向けての準備が進んでいます。5月に療育センターにて就学説明会、11月に小学校にて就学前健診、今月には特別支援教育施設にて就学相談を受けてきました。入学予定小学校の校長先生との面談も今月に予定されていましたが、体調不良のため来月に延期していただきました。

●就学先のこと

就学先についてずっと悩んできました。周りのダウン症を持つ先輩たちは、特別支援学校、個別支援級(地域の小学校での)、一般学級と就学先が3つに分かれています。

校長先生との面談が来月になり、入学先が決定することも先延ばしで落ち着かない面もあったのですが、教育施設での相談から時間を置くことができ、自分の中での考えも変わった(落ち着いた)こともあり、いい時間をもらえたと思っています。

●今の娘は・・・

娘は、またこの1年間で話す力がぐんと成長しました。これは理解力も伸びたからだと思っています。ひらがなや字を書くことにも興味が出てきて、兄の就学に向けて購入し(全然やらなかった)たひらがな練習ノートの字をちゃんとなぞっています。描く絵も変わってきました。身体的にも、跳び箱などはむずかしいけれど、片道徒歩1時間半の散歩にもしっかり付いて行ける。壁登りや踊りなども上手にできる。

クラスで集まって先生や友達と話すときは、長く掛かると飽きて抜けてしまうことが多かったけれど、みんなが迎えに来てくれることが続くとずっと話し合いに参加することもできているようです。ただ、時にはひとりでふらりとしてしまうことがある。そして、先生の存在をとても頼りにしている様子。


クリスマス会にて、ひいたくじに書かれたものをサンタさんへ持って行くとプレゼントと交換してくれるゲーム。娘のひいたものは「人形」でした。突然登場したサンタさんに驚き、少し距離がある。

●これからの娘にとって ・・・

就学について調べていくうちに響いた、親御さんや先生たちの言葉があります。

『ハンディを持つ子どもにとっての不幸とはハンディの重さではなく、能力に見合ったサポートを受けられないこと』

『自分の発信が受け止めてもらえる環境、自信がもてる環境が娘にはとても大事な意味を持つと思った』

『就学先に100%満足ということはない』

『入学はゴールではなく、スタート』

『器に水を入れる時、口が広い器ならば一度にたくさん入れる事が出来るけど、口が小さい器ならばゆっくりと少しずつ入れれば器いっぱいに入る。けれども、広い口の器と同じ入れ方をすればこぼれてしまう』(ハンディを持つ子どもへの教育を例えたもの)

どの学校、学級に通うということは重要なことではないと思い始めています。大切なことは、生きる力を身につけること
ルーペちゃんのこちらの記事(子育ての最終目標って何だ?)を読んで、辿る道は違うけれども、できることは違うだろうけれど、つきつめた先の考えは同じなんだなぁと。

娘には驚かされることが多々あります。先日のこと、宿題をよく学校に忘れてくる息子に怒ったあと娘になぜ怒っていたのか聞かれました。「宿題を学校に忘れてきたこと。今日だけではなく、最近よくあること」を伝えると、しばらく考えたのちに「宿題、学校にあるから大丈夫だよ。○○(兄の名前)、自分でちゃんとできるから大丈夫だよ」「悲しくなっちゃうから、怒らないでね」たどたどしく、でもしっかりと自分の思いを伝えてくれます。

そして、「でもね~」とグチを続ける母に、「うんうん」「そうかぁ」と相づちをうちながら付き合ってくれ、最後には「お母さんのことは、○○ちゃん(自分の名前)が抱っこしてあげるからね!」とぎゅーーっとしてくれました。泣ける。何でこの子はこんなにも人の気持ちに寄り添えるのだろう。この気持ちを大切に、生きていく力、技を身につけて行って欲しいと思うのです。


6歳のお誕生日にて。その頃アンパンマン第二次ブームでした。

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