ドクタールーペスタッフ、ルーペちゃんがお届けする健康と生活にまつわるブログ

2017年世界ダウン症の日キックオフイベントに行ってきた

こんにちは、ペコちゃんです。
3月21日は「世界ダウン症の日」(World Down Syndrome)です。3月はその日に向けて全国でたくさんのイベントが開催されるということで、キックオフイベントが先日、西巣鴨の大正大学で開催されました。サッカーで試合開始を意味するキックオフ、日本ダウン症協会の本部がある東京で開始イベントをして、全国に広げていこうということです。

ちなみになぜ「世界ダウン症の日」が、3/21なのか。ダウン症候群の約95%の人には、21番目の染色体が3本あるからなのです(染色体は1番から23番まであり2本でひとつのペアになっていますが、ダウン症は21番目の染色体が1本多い)。

●世界ダウン症の日キックオフイベント

ペコちゃんとペコ娘遊びに行ってきましたよ、初めての参加です。会場に入ってびっくり、大きなホールがほぼ満員。小さいお子さんからおじいちゃんおばあちゃんまで多くの方が来ていました。ダウン症を持つ人や家族、そして小児科の先生などなど・・・

司会はフジテレビアナウンサーで朝の情報番組『とくダネ!』でおなじみの笠井伸輔さんと、ダウン症のイケメンことあべけん太さん。あべけん太さんはタレントさんであり、IT企業で働く会社員でもあります。バラエティ番組などにもよく出られているので、ご存じの方もいらっしゃるかと。

キックオフイベントには毎年テーマがあります、2017年は『伝わるって、楽しい。』。それを見て思い出しました、娘がまだ全然話せなかった保育園入園当初のこと。言葉が出なくて、気持ちをうまく表せなくて大人しくしている娘に、担任の先生が娘の目を見て、手を握って、伝えてくれました。「○○ちゃん、○○ちゃんのもってる気持ち、外にだしたらちゃんと伝わるよ、何もしないと何にも伝わらないよ。」先生の目をじーっと見て、コクっとうなづいた娘、言葉を話すことはそれからもっと先だったけれども、教えてもらった手話や態度で相手に伝えるようになりました。

テーマとともに、ダウン症のある人がより暮らしやすい社会の実現を目指して、日本ダウン症協会が毎年「言葉」を発表しています。(これは、ダウン症に限らず、もちろん他のハンディを持った方にとっても大切な言葉です)

『マイ・ボイス マイ・コミュニティー』

みなさん聞いてください
私たちの話を
私たちの気持ちを

私たちはみんなと
仲良くくらしたいです

私たちはみんなと
一緒にくらしたいです

私たちはみんなと
幸せにくらしたいです

●アッシュモア英玲奈(エレナ)さん

自分で作られた詩を朗読してくださいました。エレナさんは今ロサンゼルス在住で、お母様が日本人。何とエミー賞受賞されています!エミー賞をご存じですか?アメリカエンターテインメント界の4つの大きな賞のひとつ。映画の「アカデミー賞」、音楽の「グラミー賞」、演劇・舞台の「トニー賞」、そして最大のエンターテインメント、テレビ放送に与えられる「エミ-賞」。昨年のエミー賞はダウン症をもつ7人の青年たちのありのままの姿を追った「BORN THIS WAY」が受賞して、エレナさんも出演されていたのです。

●BORN THIS WAY

この番組は、視聴者のダウン症を持つ方たちに対する見方を根本から変えたといわれています。視聴率も回を重ねるごとに伸びたそうです。見たいと思っていたら、何と今月21日からAbemaTVで放送されることになりました!

AbemaTVって初めて知りました、便利ですね。アベマティービー。運営会社は、Amebaサービスで有名なサイバーエージェント。そしてテレビ朝日が協力しています。昨年4月11日にスタートし、会員登録不要で無料で全ての番組が視聴することができるサービス。パソコン、スマートフォン、タブレットなど様々な端末から視聴することができて、それぞれの通信環境に合わせた画質設定を自動で行ってくれます。

パソコンの場合こちらから、様々な番組が見られます。(現在29番組が放映中)
スマートホンなどの場合は、「AbemaTV」のアプリをダウンロードしてくださいね^^

App storeからダウンロードはこちらから。
Google Playからダウンロードはこちらから。

「BORN THIS WAY」(日本語字幕版)の放送は、合わせたのかな?合わせたのでしょう!世界ダウン症の日3月21日(火)から。全6話で、21日(火)~28日(火)毎日22:00~22:45の放送です。録画できないのが残念ですが、再放送もあるようです!

ちなみに、気になる方はこちらからアメリカの予告版(英語のみ)も見られますよ。

この番組がなぜ、回を重ねるごとに視聴率が上がっていったり、エミー賞を受賞することができたのか。ただのダウン症の特集だったら、そこまでの力にはならなかったと思うんです。若者たちの毎日を過ごす中での、楽しさ、悩みが生き生きと描かれていて、観る人たちがその姿に共感したんじゃないかなと思います。予告版を観たのみですが、そう感じました。字幕もつくし、放送が楽しみです^^

●最後に

今は出生前診断などあり、いろいろと考える方も多いと思います。私も娘が生まれるまでダウン症のことを何も知らなかった。ダウン症を持つ人のお顔はみんな一緒だと思っていた。でも似た特徴はあるけれども、ひとりひとり違います。娘も、私や兄に似ています。ダウン症を持つ人、そしてその家族のありのままの暮らしを、「BORN THIS WAY」などのテレビ番組を通じて、もし機会があったらイベントなどを通じて知ってもらえたらいいなぁと思います。

もう終わってしまったのですが・・・1枚ごとに700円のチャリティー募金がされるグッズの販売がありました。我が家は私はパーカー、こどもたちはTシャツを購入。自転車の描かれる中、ひとつ自転車ではないものがあるのですが・・・分かりますか??

三輪車なんです^^ 22台の2輪の自転車と1台の3輪車。3輪車は自転車よりもスピードはゆっくりかもしれないけれど、同じ乗り物で、見る景色は同じ。ゆっくりの方が景色をのんびり楽しめるかもと思うペコちゃんなのでした。